Photo by Daniel Garcia

אנדומטריוזיס הוא מצב שבו תאי רירית הרחם, שבדרך כלל מצפים את חלל הרחם הפנימי, נודדים אל מחוץ לרחם. בדרך כלל הם מצפים את השחלות, את החצוצרות ורקמות סביב הרחם והשחלות. אבל במקרים נדירים הם עלולים להתמקם באברים אחרים בגוף. התסמינים העיקריים הם כאבים באגן ואי-פוריות. כמעט מחצית מהסובלות מן הבעיה חוות כאב כרוני באגן, ובקרב 70% הכאב מתרחש בזמן המחזור החודשי. כאבים בזמן מגע מיני שכיחים אף הם. כמחצית מן הנשים סובלות מבעיות פוריות. תסמינים פחות נפוצים מופיעים בשלפוחית השתן או במעיים. בקרב 25% מן הנשים לא מופיעים תסמינים. לאנדומטריוזיס עשויות להיות השפעות חברתיות ופסיכולוגיות. (על פי ויקיפדיה)

אמש רציתי למות. זהו זה. אמרתי את זה. זהו דבר מכוער לומר, נכון? אולי תרצי להתרחק ממני קצת. תרגישי חופשייה לעשות זאת. לפעמים אני רוצה להתרחק ממני קצת. אבל לפני שתשפטי אותי, נסי להקשיב למה שיש לי לומר. העריכי את המילים שלי בלב פתוח ואמפתי, וחשבי איך את היית מרגישה אילו היית בנעליי. אולי זה נשמע כאילו אני מנסה למשוך בחוטי לִבך, כדי שתרגישי דיכאון בגללי ובגלל חיי. אבל זה לא מה שאני רוצה. אני רוצה שתנסי להבין מה זאת אומרת להיות אישה שסובלת מאנדומטריוזיס. אני פשוט רוצה שתביני.

זאת המציאות של חיים עם אנדומטריוזיס.

התמודדות עם המציאות הפיזית של אנדומטריוזיס

כאב. דמייני שהבטן והאגן שלך מוקפים חוט תיל. הקוצים של התיל דוקרים אותם, ננעצים בהם בחוזקה בכל פעם שאת זזה. כעת דמייני שבנוסף לכך חוט התיל מחובר לזרם חשמלי שמעביר מתח חשמלי לקוצים, והמתח מתגבר בכל פעם שהקוצים ננעצים בגוף. מלבד זה תוסיפי מכונה שיורה את הקוצים המחשמלים אל הגוף ומוציאה אותם ממנו בהפסקות לא קבועות, וכך נוספת הפתעה ונוסף הלם לכאב. ולבסוף, בנוסף לכאב הדקירה החשמלית המטלטלת יש גם גלים עמוקים של כאב שמוחצים את השרירים ומשחררים אותם, וגורמים להתכווצות כל כך מכאיבה עד שנשמתך נעתקת. דמייני את החיים בייסורים האלו כחלק משגרת היומיום.

אני לא צריכה לדמיין. אני חיה בתוך צעיף של כאב שכרוך על גופי. זה לא כאב של בוהן שנדקרה, זה לא כאב של קרסול שננקע, וזה גם לא כאב של לב שבור. הכאב שאני חווה כל יום הוא מאורע חובק הכל ששובר את גופי ואת רוחי. זהו עינוי חייתי קורע קרביים שמפיל אותי אל ברכיי בהכנעה. זאת היא המציאות של חיים עם הכאב של אנדומטריוזיס.

עייפות. נסי לזכור לילה שבו ישנת מעט מאוד. אולי היית במסיבה בלילה, או שנשארת ערה כדי לסיים עבודה כלשהי. האם את זוכרת כיצד הרגשת למחרת, הן בגוף והן בנפש? האם תפקדת כרגיל? האם התנועות שלך זרמו? המחשבה שלך הייתה בהירה? או שמא הרגשת כאילו את נעה בתוך חול טובעני, כאילו המוח שלך עטוף בצלופן? את יכולה לדמיין כיצד היית מתמודדת במצב שבו היית מרגישה כך כל יום?

אני חיה במצב של עייפות מוחצת שגורמת לכל פעולה להיות מסורבלת להבהיל. לעתים קרובות אני מרגישה כאילו אני בחודש התשיעי בהריון של רביעייה, נושאת אתי לכל מקום משקל עצום שקשור אל גופי ושואב ממני את כל הכוח שנשאר לי. אני מרגישה כאילו האיברים שלי עטופים בעופרת, כאילו העפעפיים שלי מכוסים בטון. כל מה שהגוף שלי רוצה לעשות זה לישון, בכל רגע, בכל יום, אבל זה לא אפשרי. החיים שלי לא מנמנמים כאשר אני ישנה.

המציאות הרגשית באנדומטריוזיס: דיכאון

הלוואי שהייתי יכולה לומר שכל מה שרודף אותי הם התסמינים הגופניים של אנדומטריוזיס. לצערי לא כך הם פני הדברים. לכל כאב גופני שטורד נשים שסובלות מאנדומטריוזיס, יש מרכיב רגשי הרסני לא פחות.

אשמה. אשמה דומה לסוודר צמר מגרד שקטן מן המידה הדרושה בשני מספרים: היא חונקת, לא נוחה וצריך להסיר אותה מאיתנו בדחיפות. היא חדרה להיבטים רבים של חיי והיא מאמללת אותי. אני מרגישה אשמה על שיש לי אנדומטריוזיס בכלל. לפעמים אני חושבת מה עשיתי לא כשורה ולכן מגיע לי. אני מרגישה אשמה על שאינני יכולה להעניק לבעלי את תשומת הלב הרגשית והגופנית שהוא זקוק לה. אני מרגישה אשמה על שהחברות הקרובות שלי ובני משפחתי צריכים לדאוג לי כאשר אני יוצאת מכלל פעולה, ואילו אני מבלה את ימי בשיטוט בבית בשעה שהם עובדים קשה. אני מרגישה אשמה על ביטול תוכניות שתכננתי לפני שבועות רבים, ועל העדר היכולות לתכנן תוכניות מלכתחילה. מרגישה אשמה על שאני לא יכולה להיות חברה טובה לאחרות. ואשמה כאשר אני חושבת על ילדיי, שאני לא יכולה לטפל בהם בטיפול שהם ראויים לו. ולסיכום אני מרגישה אשמה על שאינני יכולה להעניק לבעלי ילדים יקרים נוספים מפני שעברתי ניתוח כריתת רחם, ניתוח שאפילו לא הצליח.

פגומה. בגלל התסמינים של אנדומטריוזיס אני מרגישה לעתים קרובות שאני פגומה ומיותרת. אני מרגישה חסרת יכולת לבצע כל דבר שיש לו חשיבות, כגון העבודה שלי או עבודות הבית. מערכות היחסים שלי עם בן הזוג שלי, עם הילדים, ההורים, בני המשפחה וגם החברות מקבלות עדיפות אחרונה מפני שאני נאבקת יום יום על מנת לחיות. חוסר היכולת הזאת לשמֵר מערכות יחסים, להחזיק מקום עבודה, לדאוג לעצמי ולבני משפחתי ולחיות חיים אינטימיים עם בעלי – חוסר היכולת הזה גורם לי להרגיש שאני לא מסוגלת להתמודד, שאני חסרת ערך וחסרת תועלת. לפעמים אני מרגישה שעצם הקיום שלי בעולם חסר טעם אם אני לא יכולה להיות חלק מן החברה המתַפקדת. התחושות האלה של חוסר ערך מובילות לדיכאון, לבושה, לאשמה ולזעם.

כעס. תארי לעצמך שאומרים לך שהכאב הנורא שאת מרגישה בכל רגע של כל יום הוא לא אמיתי, שאת עושה עניין גדול מכלום. כיצד היית מרגישה? כעס? זעם? תארי לעצמך שאת "מכורה", ואת מבקשת מן הרופא שלך תרופה לשיכוך הכאב כדי להקל במעט את היגון שאת מתמודדת עמו. שוב כעס? ואיך היית מרגישה כלפי "אלוהים" או "העולם", כאשר היית מאפשרת למוח שלך לנדוד לעבר האפשרויות שהיו לך אילו לא לקית באנדומטריוזיס? קשה לא לזעום כאשר את חושבת על כל מה שאת מפסידה ומחמיצה בגלל המחלה הזאת. מה היית מרגישה אם היית מנסה להרות במשך שנים בלי הצלחה, או שהיית מפילה את הילד שרצית כל חייך? תארי לעצמך שהתסמינים כל כך מטמטמים אותך שאת לא יכולה לבצע פעולות יומיומיות. כיצד היית מרגישה? מתוסכלת? כועסת? ככה בדיוק אני מרגישה.

קנאה. הקנאה שלי מרימה את ראשה המכוער כאשר אני רואה אנשים שמבצעים פעולות שאני לא יכולה לעשות בגלל שאני חולה מדי או עייפה מדי. קשה שלא לקנא באנשים בריאים כאשר אני תקועה במיטה, מותשת מכדי לזוז, או שוכבת על הספה ומתפתלת מכאב. כשאני רואה מישהו הולך לקנות אוכל בלי להרגיש אי נוחות, אני כבר מקנאה, מפני שהייתי מוכנה לעשות הכל כדי להיות מסוגלת לבצע פעולות יומיומיות בלי כאבים. הקנאה צצה ועולה גם כאשר אני רואה נשים אחרות שזוהרות בהריון שלהן, ואני יודעת שלעולם לא יצמח בתוכי יצור חי.

בדידות. כן, התמזל מזלי ויש לי מערכת תמיכה מדהימה, ואני אסירת תודה על התמיכה הזאת. אבל יש בי בדידות עמוקה, חלולה, שלעתים מכבידה עליי כל כך, כי אני יודעת שעל אף כל המאמצים שלהם האנשים האהובים עליי לא יכולים להבין באמת את מה שאני חווה. גם אחיותיי לאנדומטריוזיס לא יכולות להבין את הסבל הפרטי שלי, מפני שכל אדם סובל לעצמו. לכן לפעמים אני סבורה שאין ולו אדם אחד שמבין אותי, וזאת המחשבה הכי בודדה שיש.

אובדן. אנדומטריוזיס היא מחלה שכרוכה באובדן ובאבל. ברמה הבסיסית אני מתאבלת על אובדן חיים "נורמליים", נטולי מחלה. חיים מלאים וגדושים של שעמום, של פעולות יומיומיות, של מטלות אין סופיות. האבל והאובדן לא זרים לי. ההפלה יצרה בתוכי חור עמוק שאין לו נחמה והוא יישאר אתי לנצח. אבל יותר מכל, ניתוח כריתת הרחם יצר אצלי תחושת אובדן שאינה מרפה, מפני שאני מתאבלת לא רק על אובדן ילדים פוטנציאליים אלא גם על אובדן חלק מן הנשיות שלי.

דיכאון. הו, הדיכאון. התחושה הכהה, החונקת הזאת, שגורמת לעולם להיראות כאילו אין בו צבעים ולעתיד שלנו להיראות עכור ולא ברור. הדיכאון שלי נובע מגורמים שונים: העובדה שאני לבד כל הזמן, ואינני יכולה לבלות עם משפחה וחברים בגלל כאב, עייפות או תסמינים אחרים, גורמת לי לדיכאון. ההרגשה שאני צריכה להיות נבוכה בגלל המחלה שלי גורמת דיכאון. וגם המחשבה שאולי אין תקווה להחלמה, מפני שאין תקווה ברורה למרפא, ולכן אולי אצטרך להתמודד עם התסמינים המגבילים של אנדומטריוזיס כל חיי – זאת המחשבה המדכאת יותר מכל. לכן רציתי לסיים את חיי. כן, שקלתי להתאבד. כמו רבות מאחיותיי לאנדומטריוזיס הגעתי לתחתית. עייפתי מן הכאב, עייפתי מן הייאוש, עייפתי מן האשמה, ועייפתי מן העייפות. אבל בעיקר עייפתי ואני עדיין עייפה מן הכאב.

החיים עם אנדומטריוזיס הם נוראיים

כעת, משחשפתי את לבי הרגיש והכואב לפנייך, חברתי, יש לך בחירה. לא אאשים אותך אם תבחרי להתרחק מן החיים המסובכים והמדכאים שלי. כמו שאמרתי, אילו הייתה בידי הבחירה, כנראה זה מה שהייתי עושה. אבל הרשי לי לומר עוד דבר אחד לפני שתחליטי. החיים עם אנדומטריוזיס הם נוראיים, אבל נשים שחולות באנדומטריוזיס הן לא נוראיות. אנחנו נשים חזקות, שנאבקות בעוצמה ואוהבות בעוצמה. אנחנו עושות את המיטב שביכולתנו. אנחנו לא עצלניות ולא פתטיות ואנחנו לא מוותרות. אולי אנחנו לא מציירות תמונה ורודה של התחושות של הכאב ושל התסמינים הנוראיים שאנו מתמודדות איתם. אולי היושר שלנו מפחיד אותך. אבל כאשר תפגשי אישה שיש לה אנדומטריוזיס, תדעי שפגשת לוחמת גאה, שאי אפשר להכניע. היא חיילת שהולכת יום יום אל קו האש וחוזרת חזקה יותר שוב ושוב. זאת אישה שלא צריך לרחם עליה בגלל הכאב, אלא להעריץ אותה בזכות הגמישות והכוח שהיא מפגינה. זאת האישה שאני. קבלו אותי או תעזבו אותי. זה תלוי בכן.

מעובד מתוך ההורמונים חשובים (Hormones Matter)